ELAMADRID is a research program directed towards the discovery and development of effective therapeutic agents for treating amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a rare mortal neurodegenerative disease which currently incurable. Our multidisciplinary research team, which includes experts in Drug Design and Synthesis, Cell Biology, Pharmacology and Neurology from different research institutes, universities and hospitals, has all the expertise and instrumentation necessary to achieve the proposed objectives and pass the results on patients and society.

ALS is a disease that is caused by the damage and subsequent selective and progressive loss of motorneurons, both upper and lower. The development of the disease is very fast, being the life expectancy after the diagnosis around three years.

Neurodegenerative diseases such as Alzheimer's disease, Parkinson's disease and ALS represent one of the most important social challenges to balance life expectancy with health expectancy. Therefore, the development of advanced biomarkers, new drugs and technologies is key to establish a treatment for these diseases, which are currently an important social challenge.

The most recent discoveries regarding the molecular pathology of ALS have revealed a severe disequilibrium in the homeostatsis of several proteins of the nervous system, caused by inflammatory processes or oxidative stress, which lead to the progressive death of motorneurons.

Up until now, several scientific factors; namely, the lack of adequate model systems and interdisciplinary collaboration, as well as the poor economic return from investigating a rare disease like ALS, account for why no effective treatments have been developed. Our proposed project aims to provide a new technology for this field of health by developing well characterized human cell models that will afford the discovery and characterization of effective drugs for treating ALS.

We anticipate that this project’s results will have a major impact on the investigation of new drugs for ALS and related pathologies, such as frontotemporal dementia, Alzheimer or Parkinson diseases.

 

ELA-Madrid Noticias

 

 

Conscientes de la importancia de la detección precoz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas lanzando una Campaña en las farmacias españolas con el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al profesional médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

 

 

  María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”. A lo que ha añadido: “Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido”.

Por su parte, Ana López-Casero, Tesorera del CGCOF, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre la ciudadania. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanía, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”.


 

 

 

 

A continuación, May Escobar, Directora general de la Fundación Luzón, ha añadido: “Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”.

Para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias se han distribuido 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado una infografía dirigidas a farmacéuticos y a los pacientes.  

 

 

 

 

CONTACTO:


 


 

 Coordinadora:

Ana Martínez (This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.)

Gestora del Proyecto:

Isabela Alonso(This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.)

Centro de Investigaciones Biológicas (CIB-CSIC)

C/Ramiro de Maeztu, 9

28006 MADRID

 

 

 

 

 

 

             Proyecto ELA-MADRID.B2017/BMD-3813

 

 Proyecto financiado por la Comunidad de Madrid y la Unión Europea