Dr. Adolfo López de Munain. Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia. Director del área de Neurociencias.

 

Dr. Antonio Guerrero Sola, Unidad de ELA. Hospital Clínico San Carlos (MADRID).

 

Dr. José Luis Muñoz Blanco, Unidad de ELA. Hospital Gregorio Marañón.

 

Dra. Rosario Ostas Pinzolas, Laboratorio LAGENBIO, Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.

 

Dr. Douglas Laurents, Laboratorio de RMN de proteínas, Instituto de Química Física "Rocasolano".

 

ELA-Madrid Noticias

 

 

Conscientes de la importancia de la detección precoz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas lanzando una Campaña en las farmacias españolas con el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al profesional médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

 

 

  María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”. A lo que ha añadido: “Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido”.

Por su parte, Ana López-Casero, Tesorera del CGCOF, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre la ciudadania. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanía, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”.


 

 

 

 

A continuación, May Escobar, Directora general de la Fundación Luzón, ha añadido: “Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”.

Para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias se han distribuido 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado una infografía dirigidas a farmacéuticos y a los pacientes.  

 

 

 

 

CONTACTO:


 


 

 Coordinadora:

Ana Martínez (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Gestora del Proyecto:

Isabela Alonso(Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Centro de Investigaciones Biológicas (CIB-CSIC)

C/Ramiro de Maeztu, 9

28006 MADRID

 

 

 

 

 

 

             Proyecto ELA-MADRID.B2017/BMD-3813

 

 Proyecto financiado por la Comunidad de Madrid y la Unión Europea