ELAMADRID es un programa de investigación orientado al descubrimiento y desarrollo de agentes terapéuticos eficaces para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad minoritaria, neurológica y mortal, sin tratamiento a día de hoy. Con un carácter multidisciplinar, el equipo de investigación del proyecto combina expertos en diseño y síntesis de fármacos, biología celular, farmacología y neurología de diferentes centros académicos, universidades y hospitales de garantizando la consecución de los objetivos propuestos y su traslación a los pacientes y finalmente a la sociedad.

 La ELA es una enfermedad que está causada por el daño y posterior pérdida selectiva y progresiva de neuronas motoras tanto superiores como inferiores. El desarrollo de la enfermedad es muy rápido, siendo la expectativa de vida después del diagnóstico de unos tres años.

 Las enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer (EA), Parkinson (EP) y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) representan uno de los desafíos sociales más importante para equilibrar la esperanza de vida con la esperanza de salud. El desarrollo de marcadores biológicos avanzados, nuevos fármacos y tecnologías apropiadas es ahora la clave para establecer un tratamiento para estas enfermedades, que actualmente son un desafío social importante.

Los últimos avances en el conocimiento de la patología molecular de la ELA muestran que se produce un desequilibrio severo en la homeostasis de varias proteínas del sistema nervioso, causado entre otros factores por procesos neuroinflamatorios y de estrés oxidativo, que conducen a la muerte progresiva de las motoneuronas. Hasta el momento diversos factores como la limitación actual de modelos de estudio adecuados y colaboración multidisciplinar, así como el hecho de ser una enfermedad poco frecuente, clasificada como “rara”, con baja inversión en su investigación, han hecho que no se disponga en la actualidad de un tratamiento adecuado.

Por todo ello, el proyecto ELA-MADRID es muy relevante en el campo de la salud, ya que pretende generar modelos celulares humanos que permitan el descubrimiento y caracterización de fármacos eficaces para esta patología.

Los resultados esperables del proyecto serán de un gran impacto no sólo en la investigación de nuevos fármacos para la ELA sino también en otras patologías neurodegenerativas asociadas, como pueden ser la demencia frontotemporal o la enfermedad de Alzheimer o Parkinson.

 

 

 

ELA-Madrid Noticias

 

 

Conscientes de la importancia de la detección precoz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas lanzando una Campaña en las farmacias españolas con el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al profesional médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

 

 

  María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”. A lo que ha añadido: “Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido”.

Por su parte, Ana López-Casero, Tesorera del CGCOF, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre la ciudadania. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanía, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”.


 

 

 

 

A continuación, May Escobar, Directora general de la Fundación Luzón, ha añadido: “Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”.

Para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias se han distribuido 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado una infografía dirigidas a farmacéuticos y a los pacientes.  

 

 

 

 

CONTACTO:


 


 

 Coordinadora:

Ana Martínez (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Gestora del Proyecto:

Isabela Alonso(Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Centro de Investigaciones Biológicas (CIB-CSIC)

C/Ramiro de Maeztu, 9

28006 MADRID

 

 

 

 

 

 

             Proyecto ELA-MADRID.B2017/BMD-3813

 

 Proyecto financiado por la Comunidad de Madrid y la Unión Europea